Le jour où mon fils n'est pas mort

Lorsque son fils Roman, âgé d’à peine deux mois, se révèle être atteint de la maladie de Pompe, une sévère myopathie, c’est toute la vie de l’auteur qui prend un autre tournant.

Au fil des pages, il retrace avec beaucoup d’émotion son combat, ses questions qui vont l’amener là où il ne pensait jamais arriver : le monde du handicap. Un livre magnifique et émouvant, qui donne à réfléchir.


« Avec Roman, j’ai vite compris que la maladie, c’est tous les jours, et c’est partout. À la maison, à l’école, dans la voiture, en faisant les courses, le jour, la nuit... C’est donc tous les jours qu’il faut dire qu’on s’aime, demain est un autre jour. »

Pierre-Philippe Tusseau