10億分の1を乗りこえた少年と科学者たち――世界初のパーソナルゲノム医療はこうして実現し‪た‬

2007年5月、ウィスコンシン小児病院に2歳の男の子がやって来た。

食事をするたびに腸に小さな穴が開き、その穴が皮膚表面まで通じてそこから便が漏れるという奇病を患っている。 「10億人にひとり」レベルの稀な症例を前に、医師たちは様々な検査をするが原因がまったくわからず、 過去の文献にも例がない。このままでは10歳までもたないと思われた。



2009年、ついに医師たちは最後の手段として臨床の場では世界に例のないゲノム解析により、

原因遺伝子を突きとめて治療の手がかりをつかもうという大胆な試みに踏みきる。

その結果は? そしてこの医療が突きつけた倫理問題とは?



診断名のつかない難病を抱えた少年との出会いから、世界初のパーソナルゲノム医療が

実現するまでを息詰まる筆致で綴った医療ドキュメンタリー。

2011年「ピューリッツァー賞・解説報道部門」受賞記事の書籍化!