Doenças raras e políticas públicas Doenças raras e políticas públicas

Doenças raras e políticas públicas

entender, acolher e atender

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Beschreibung des Verlags

Esta obra oferece um panorama abrangente dos grandes avanços realizados nos âmbitos legislativo, executivo e jurídico para assistência de pessoas com enfermidades pouco prevalentes. É um trabalho que lança luz sobre a realidade que pacientes e familiares de pessoas com doenças raras vivenciam diariamente. Mostra também o papel fundamental das associações de pacientes que, ao se unirem, conseguiram muitos benefícios que hoje ajudam quem vive com esses transtornos.  O livro discute como a lei atual permitiu uma melhoria no cuidado desses pacientes, mas aponta também pontos que precisam ser melhorados pelos magistrados e legisladores. Uma das advogadas mais envolvidas com o tema na última década, Rosangela Wolff Moro dá voz às pessoas doentes e seus familiares, alternando fatos históricos e leis com relatos emocionais de pacientes.  A obra se propõe a atualizar quem se interessa pelo tema de doenças raras e quer participar desse debate.

GENRE
Gewerbe und Technik
ERSCHIENEN
2020
9. März
SPRACHE
PT
Portugiesisch
UMFANG
128
Seiten
VERLAG
Matrix
GRÖSSE
2
 MB

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