ヘルプマークの裏側 「髄膜腫」と「てんかん発作‪」‬

さっと読めるミニ書籍です(文章量12,000文字以上 13,000文字未満(10分で読めるシリーズ))



【書籍説明】

私は、25歳のとき、脳神経外科で最初の手術を受け、「髄膜腫」という脳腫瘍であることが判明しました。

脳神経外科での手術を過去に5回受けていますが、いずれも10時間以上に及ぶ大手術でした。

「髄膜腫」は、腫瘍を完全に摘出できれば、完治できますが、私の場合は血管や組織を腫瘍が巻き込んでおり、完全に摘出はできていません。

「髄膜腫」を発症してから、「てんかん発作」が起きるようになってしまいました。

「てんかん発作」は服薬によりコントロールが可能と言われています。しかしながら、私の場合は、服薬しても「てんかん発作」はコントロールできていません。



私は「てんかん発作」により、「精神障害者保健福祉手帳」を取得して、「ヘルプマーク」をもらいました。

「ヘルプマーク」の裏面には、氏名、病名、緊急連絡先といった大事な情報を書き入れます。

「髄膜腫」になり、私を支えてくれたのは母と夫です。

私は、「髄膜腫」により、右目が失明したこと、妊娠や出産を諦めざるをえなかったことなどで思い描いたライフステージを歩めず、自分の運命を何度も呪いました。

本書では、病気や障害と闘う本人とその家族について語っていきたいと思います。

家族とはいえそれぞれの考え方があり、その考え方を通して支え合う。そんな関係を家族と作っていきたいです。





【目次】

「ヘルプマーク」を付けるようになって…

てんかん発作

「てんかん発作」が起きるまで

「てんかん発作」の症状

「ヘルプマーク」について

「ヘルプマーク」と「ヘルプカード」

ヘルプマークを付ける意味

ヘルプマークの悪用

私を支えてくれている家族の存在

家族への感謝





【著者紹介】

藤佳(トウカ)

40代半ばの主婦。20代前半に脳腫瘍である「髄膜腫」に罹患し、現在も経過観察のため、都内の大学病院に通院しています。

脳腫瘍が分かったあと、社会福祉士を取得し、高齢者や困窮者などの悩める方の相談、アドバイスを行ってきました。

自分と同じ難病や障がいのある方と、悩みや辛さを共有できたら嬉しく思います。